Volere volare: convivere con la spina bifida
WJ #101La vita di Carla è un inno alla caparbietà e alla speranza, un esempio per chi lotta contro la spina bifida.
Circa 50 anni fa a Roma nasce Carla, da Carmine e Giovanna, l’uno vigile del fuoco, l’altra maestra. In quegli anni per ogni 1.000 bambini nati, uno o due sono affetti da spina bifida: Carla è una di questi.
La spina bifida è una malformazione congenita che, oltre il midollo spinale, può coinvolgere cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti. Colpisce il feto nei primi mesi di gravidanza e rende il nascituro disabile per tutta la vita. Siamo negli anni ’70 e il concetto di inclusione, che oggi seppure a fatica va affermandosi, è agli albori. Carla è disabile e la sua stanza è quella di una bimba destinata a crescere da sola: un lettino, dei pupazzi. Le amichette giocano fuori, magari a pochi metri, ma per lei lontanissime.
Mentre Carla inizia a frequentare una scuola pubblica, i suoi genitori vanno a Stoccarda per cercare di dare alla loro bimba la possibilità di assumere la posizione eretta mediante una difficile operazione alla schiena e l’aiuto di ingombranti e dolorosi tutori alle gambe. Carla accetta per amore della mamma di fare la prima comunione in piedi, ma ricorda di quel giorno soprattutto il dolore alle gambe e il terrore di cadere e, anche per questo, in seguito sceglie di continuare a vivere seduta, ma libera piuttosto che in piedi, ma prigioniera di pesanti e dolorosi tutori.
Questo è stato il colpo d’ala che le ha cambiato la vita, e non solo la sua: Carla ha infatti vissuto lottando per quell’autonomia che la natura ha tentato di negarle e ha aiutato altri giovani nel difficile percorso che un disabile deve compiere per vivere normalmente, insegnando loro prima di tutto che la vita merita sempre di essere vissuta al cento per cento. L’esempio di Carla è particolarmente importante, perché lei non ha superato soltanto le difficoltà della malattia; è ancora piccola quando un uomo le fa vivere un’esperienza già vissuta da tante, troppe bimbe e anche quegli abusi le hanno lasciato segni indelebili.
Carla è ora una donna che ha cercato e trovato una vita normale, sfidando e abbattendo giorno dopo giorno barriere architettoniche e sociali; è madre a dispetto di quanti le avevano predetto una vita monca nella sfera sessuale e affettiva. La figlia, alle elementari, in un disegno l’ha raffigurata come una farfalla, lei, costretta dalla nascita su una sedia a rotelle.
Quella farfalla si è infine posata su un braccio di Carla: il suo primo e unico tatuaggio. Per non dimenticare, per continuare sempre a volere volare.
Il reportage di Massimo Podio é tra i finalisti del concorso “THIS-ABILITY” – organizzato dalla ONG Youmanity, e le sue foto sono state selezionate e utilizzate dalla International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus per la celebrazione del World Spina Bifida and Hydrocephalus Day, il 25 Ottobre, evento per il quale è stato realizzato anche un video.
