Still
WJ #136“Tre centimetri dietro gli occhi ci sono, sono vivo e sono cosciente”
Pino Donghi, Tre centimetri dietro gli occhi
Nell’Unità di cura intensiva R1 della Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA) dell’Italian Hospital Group di Tivoli a volte gli oggetti inanimati che si trovano nelle stanze accanto ai pazienti appaiono più vitali dei pazienti stessi. “Dov’è ora la persona che sto guardando? Lì dentro c’è qualcuno in grado di sentirmi? Siamo autorizzati a escludere che ci sia una attività cerebrale che si coagula intorno alle parole ‘pensiero’ e ‘memoria di sé’?”. Questi sono alcuni degli interrogativi che hanno portato Monica Pittaluga a raccontare la vita di persone con gravi deficit che ne compromettono l’esistenza autonoma, tra cui, in particolare, i pazienti in stato alterato di coscienza causato da un danno cerebrale acuto in seguito a trauma o malattia.
Le RSA nel loro complesso sono venute all’attenzione dei media e della politica sanitaria durante gli anni della pandemia. L’Istituto Superiore di Sanità, con il Garante Nazionale dei Diritti delle Persone, ha contato 9154 morti avvenute nelle strutture delle RSA durante la pandemia.
Le alterazioni dello stato di coscienza che si incontrano nei reparti intensivi delle RSA possono essere classificati in tre stati, a seconda della profondità del deficit: lo stato di minima coscienza, che comporta un deficit severo ma non completo della consapevolezza; lo stato vegetativo, in cui manca una risposta congrua agli stimoli, per cui i pazienti sono in grado di aprire gli occhi, avere riflessi motori, lacrimare o accennare un sorriso ma nessuna di queste azioni appare in relazione agli stimoli interni ed esterni; infine il coma, che prevede la mancanza globale della reattività, dove anche la mera sopravvivenza può essere legata al supporto esterno. In Italia si stimano tra i 10 e i 15 i nuovi casi di gravi cerebrolesioni ogni anno su 100mila abitanti. Nel 2017 erano 3mila le persone affette da queste patologie.
Al di là della classificazione, nella realtà clinica non è sempre possibile attribuire con certezza lo stato di compromissione della coscienza a uno dei tre livelli, inoltre si osserva spesso una fluidità dei sintomi, dal momento che la transizione da una forma all’altra è possibile, così come lo sono i “risvegli”. Questo è uno degli elementi centrali nel dibattito sulla prosecuzione del sostegno vitale nei casi di stato vegetativo o coma.
Still è una narrazione visiva e introspettiva della fotografa realizzata in un anno di lavoro, da novembre 2021 a settembre 2022, all’interno del polo assistenziale: la fotografia rappresenta il mezzo di espressione del suo smarrimento in presenza di un corpo la cui vita è apparentemente ridotta alla sua meccanica fisiologica.
Still è un percorso sfumato che non sempre permette di distinguere ciò che è vivo da ciò che non lo è.