Michelle

WJ #105

“Per la prima volta sento di essere in pace con i miei ricordi, tanto da poterli dimenticare.” (Lorenzo Licalzi)

Secondo le statistiche, l’80% dell’attività di cura complessivamente prestata nell’UE a persone non autosufficienti è fornita da parenti e amici, i cosidetti “caregiver” familiari. Fra questi numeri senza volto, l’autore ci racconta quello di Michelle, una madre tornata bambina e una vita che inverte il suo corso.

In Europa si contano circa 100 milioni di famiglie e parenti responsabili diretti di cure assistenziali, per un costo complessivo che varia dal 50% al 90% sul welfare nazionale. In Svezia e Danimarca esiste un sistema di assistenza continuativa a lungo termine fornito e finanziato dallo Stato. Nei Paesi Baltici manca totalmente un sistema formale e, per soddisfare i bisogni di assistenza, si fa interamente ricorso ai caregiver familiari peraltro non adeguatamente tutelati. In Italia sono circa 3 milioni le persone direttamente o indirettamente coinvolte nell’assistenza dei loro cari (dati dell’Istituto Superiore della Sanità).

Di fronte al progressivo avanzare della vecchiaia e delle sue degenerazioni, Michelle riceve le cure della figlia che se ne occuopa con amore alternando le giornate con momenti di ascolto, cura e gioco. Una scelta apparentemente semplice e inclusiva. Solo con la legge di bilancio del 2018 è stato istituito per la prima volta un fondo per i caregiver familiari, incrementato poi con l’ultima legge del 2019. Rimangono altresì ancora al vaglio delle camere tutti quegli interventi come sgravi fiscali, contributi previdenziali, riconoscimento della malattia, che rendano sostenibile la scelta di occuparsi di un proprio caro. Molti paesi d’Europa prevedono specifiche tutele al familiare che assiste. In Svezia vi è un sostegno psicologico ed incoraggiata la comunicazione con il personale socio sanitario, in Inghilterra è riconosciuto il diritto alla valutazione della propria condizione di bisogno esistenziale, indipendentemente da quella della persona assistita. Dall’altra parte il fatto che il SSN italiano abbia a suo carico il 50% del costo dell’ospitalità di una persona non autosufficiente in struttura residenziale, mentre non debba fare altrettanto se quella persona è assistita al suo domicilio, rende quasi obbligatoria la figura di un parente, come risulta da un’indagine della Swg dove il 59% degli italiani sceglie l’assistenza familiare diretta perché quella affidata a persone terze risulta troppo onerosa. La spesa del SSN opera solo dove è più costosa (il ricovero) e non dove lo sarebbe meno (l’assistenza domiciliare che evita ricoveri).

Ciò che occorre è un sistema delle cure domiciliari che offra diverse possibilità, all’interno delle quali ci sia  anche un impegno dei familiari, ma senza che questa debba essere l’unica opzione praticabile, in modo da utilizzare al meglio tutte le opportunità di una riforma del terzo settore al fine di sostenere il “circolo virtuoso” dell’inversione dei ruoli familiari a fine vita.

Il reportage

Scheda autore

Alberto Scandalitta

Nato a Milano, laureato in Scienze Politiche, vive e lavora nella sua città. Socio del Circolo Fotografico Milanese sta collaborando a diversi progetti per Associazioni e Onlus e ha appena completato “Michelle”, un racconto fotografico sul tema della cura dell’Alzheimer. Il precedente lavoro “il mio nome è Leonardo”, è stato presentato durante la serata “Il senso del dono” a favore del Centro Benedetta D’Intino e parte delle foto utilizzate per le trasmissioni “La prima volta” (Storie di donne e coraggio) su Rai1 e l’Ora Solare su Tv 2000.

Fotocamera: Leica X1-Ricoh GR II
Obiettivo: 24mm f/1.8 -18mm f/2.8

English version

Michelle

Photography by Alberto Scandalitta

Story edited by Andrea Mancuso

 

According to statistics, 80% of the overall care activity provided to non-self-sufficient people in the EU is provided by relatives and friends, the so-called family caregivers. Among these faceless numbers, the author tells us about Michelle, a mother who returned as a child and a life that reverses its course.

 

In Europe there are about 100 million families and relatives who are directly responsible for healthcare, for a total cost ranging from 50% to 90% on national welfare. In Sweden and Denmark there is a long-term continuous care system provided and financed by the state. In the Baltic countries a formal system is totally lacking and, in order to satisfy the needs of assistance, family caregivers are entirely resorted to but not adequately protected. In Italy there are about 3 million people directly or indirectly involved in assisting their loved ones (data from the Istituto Superiore della Sanità).

 

Faced with the progressive advance of old age and its degenerations, Michelle receives the care of her daughter who takes care of her with love, alternating the days with moments of listening, care and play. An apparently simple and inclusive choice. Only with the budget law of 2018 was a fund set up for family caregivers for the first time, then increased with the latest law of 2019. All interventions such as tax relief, social security contributions, recognition are still still being examined by the chambers. of the disease, which make sustainable the choice to look after a loved one. Many European countries have specific safeguards for the family member who assists. In Sweden there is psychological support and encouraged communication with the social and health personnel, in England the right to assess one’s condition of existential need is recognized, regardless of that of the person being cared for. On the other hand, the fact that the NHS bears 50% of the cost of hosting a non self-sufficient person in a residential structure, while it does not have to do the same if that person is assisted at home, makes the figure of the caregiver, as shown by a Swg survey where 59% of Italians choose direct family care because that entrusted to third parties is too burdensome. The expenditure of the NHS operates only where it is more expensive (hospitalization) and not where it would be less (home care that avoids hospitalizations).

 

What is needed is a system of home care that offers different possibilities, within which there is also a commitment by family members, but without this having to be the only viable option, so as to best use all the possibilities opened up by the third sector reform in order to support the “virtuous circle” of the reversal of family roles at the end of life