La Miss in pigiama
WJ #99Ciò a cui opponi resistenza persiste. Ciò che accetti può essere cambiato. (Carl Gustav Jung)
Elena oggi è una donna di trentasette anni a cui è stata diagnosticata la Malattia di Crohn all’età di dieci, quando ancora si guarda al futuro senza preoccuparsi di doverlo condividere, giorno dopo giorno, con un nemico irriducibile.
La Malattia di Crohn è un’infiammazione cronica intestinale che può colpire tutto il tratto gastrointestinale. E’ caratterizzata da ulcere, con periodi di remissione clinica alternati a periodi di ricaduta. Tuttavia, anche durante i periodi di remissione, ci può essere evidenza endoscopica e/o sierologica di infiammazione persistente che provoca un danno intestinale progressivo nel tempo con necessità di resezione chirurgica dei tratti danneggiati, che può condurre alla disabilità. Così la malattia di Crohn può essere identificata come una malattia cronica, progressiva, distruttiva e, in ultima analisi, invalidante. Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) hanno un’incidenza stimata intorno ai 10-15 nuovi casi su 100.000 abitanti all’anno e colpiscono circa 200.000 cittadini italiani.
Elena, la protagonista del delicato racconto fotografico di Chiara Negrello, convive con tutto questo dall’età di dieci anni. Il Crohn è infatti una malattia che colpisce prevalentemente i giovani fra i 20 e i 30 anni, ma non sono rari i casi pediatrici. “Fino a 10 anni ho vissuto come tutte le mie amiche: giocavo, facevo nuoto agonistico, andavo a scuola. Poi è arrivato quel malessere crescente che partiva dallo stomaco e condizionava tutto il corpo. All’inizio pensavano a una forma influenzale, ma dopo due mesi di ricerca è arrivata la diagnosi”.
Le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino rappresentano vere e proprie “malattie sociali”, di grande impatto economico il cui costo raggiunge valori rilevanti e dove il ritardo diagnostico riscontrato può anche essere notevole, comportando non soltanto la persistenza di disturbi invalidanti, ma anche la progressione verso forme più gravi ed estese, che inesorabilmente si ripercuotono sulla qualità di vita del paziente sotto vari punti di vista (sociale, personale, lavorativo). Il Crohn debilita chi ne soffre non solo dal punto di vista fisico, ma anche dal punto di vista psicologico: non poter uscire a mangiare una pizza come tutti gli altri, vivere momenti di imbarazzo legati alle frequenti e improvvise fughe in bagno, dover passare il proprio tempo nelle continue e ricorrenti ospedalizzazioni, tutto questo non ha impedito a Elena Zulato di riconquistarsi giorno per giorno il proprio futuro.
Protagonista dell’edizione di Miss Italia nel 2002, a distanza di tempo ha deciso di raccontare la sua storia, perché possa essere d’aiuto ad un numero sempre maggiore di persone che, come lei, condividono una lotta quotidiana con questo nemico invisibile. Lo scorso anno, dopo uno dei tanti interventi, Elena ha vissuto una serenità che non aveva mai provato prima. Nonostante i momenti altalenanti, una pausa di mesi lontana dagli ospedali ha rappresentato per lei una grande conquista e con la mente e lo stomaco temporaneamente liberi dal dolore, ha deciso di aprire una pagina Facebook e di chiamarla “La Miss in Pigiama”. A Rovigo, sua città natale, l’avevano soprannominata ‘La Miss’, dopo il concorso, ed è così che ha scelto di raccontare anche i suoi giorni invisibili agli altri, la maggior parte dei quali trascorsi a letto in pigiama.
La necessità di un intervento chirurgico nella Malattia di Crohn è molto frequente, con una probabilità che aumenta nel tempo passando dal 20% nel corso del primo anno fino al 70-80% nei 20 anni successivi. L’avvento dei farmaci biologici sembra ritardare, ma non ridurre il ricorso all’intervento. Peraltro la chirurgia non “cura” la Malattia di Crohn e in assenza di terapia in media già dopo un anno può registrarsi una recidiva endoscopica e clinica nel 70% e 20% circa dei casi, rispettivamente. In poco meno di un quarto dei casi, l’indicazione chirurgica è un’urgenza non differibile, che non consente una scelta.
Le cause della Malattia di Crohn sono tuttora incerte, ma possono essere ricondotte ad un paradigma complesso, dipendente dall’influenza di più fattori: ambientali, genetici, dietetici, del microbiota intestinale e forse di alcuni agenti patogeni che stimolerebbero impropriamente il sistema immunitario della mucosa intestinale.
Da questa malattia ad oggi non si può guarire; però è possibile partire dai fattori conosciuti e migliorarli, rimettendo al centro il paziente e la qualità della sua vita. Se non possiamo ancora vincere la guerra, una battaglia sì, come Elena continua a dimostrare con forza e coraggio irriducibili, anche ben più di una.
