Il valore dell’aria

WJ #99

Testo a cura di Andrea Mancuso

Un viaggio tra gli affetti, le ricorrenze, la quotidianità, le “ultime volte” di Armido che, malato di SLA, ha scelto di essere non spettatore, ma capitano della sua vita fino alla fine, con dignità e immensa umanità.

“…in faccia agli anni che minacciano sono e sarò sempre imperturbato. Non importa quanto angusta sia la porta, quanto impietosa la sentenza, sono il padrone del mio destino, il capitano della mia anima.” (William Ernest Henley – Invictus)

La sclerosi laterale amiotrofica, nota più comunemente come SLA, è una rara malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale. Allo stadio iniziale è difficilmente diagnosticabile, in quanto assomiglia, per sintomatologia, ad altre patologie del sistema nervoso o che riguardano i muscoli.I malati di SLA perdono gradualmente il controllo di diverse funzioni vitali come camminare, respirare, deglutire e parlare.

Il decorso è inarrestabile, nelle ultime fasi della malattia il paziente è costretto alla sedia a rotelle perché paralizzato e a respirare tramite un supporto per la ventilazione meccanica, fino al decesso. Le cause che provocano la SLA non sono ancora del tutto chiare e ciò rende difficile la messa a punto di una terapia appropriata. Le uniche cure attualmente disponibili riescono soltanto ad alleviare i sintomi e a rallentare la progressione della malattia. Annualmente si ammalano di sclerosi laterale amiotrofica 1-2 persone ogni 100.000. I soggetti colpiti sono generalmente individui di sesso maschile, nella fascia di età compresa tra i 40 e i 60 anni. I pazienti con la SLA mantengono solitamente intatte le proprie capacità mentali e di pensiero, sono infatti lucidi e coscienti della propria condizione.

Armido ha saputo della sua malattia – una forma di SLA molto aggressiva – nel Settembre del 2016, a seguito di un grave arresto respiratorio. Dal momento del suo ricovero in RSA è iniziata un’atroce e lenta agonia, durante la quale Armido ha vissuto con straordinaria dignità una serie straziante di ultime volte: sempre perfettamente lucido, ha manifestato il desiderio di trascorrere a casa il suo ultimo Natale, di andare per l’ultima volta allo stadio a vedere giocare la Fiorentina e di essere presente in chiesa alla cresima del nipote. Dopo quasi un anno di battaglia con una malattia fra le più devastanti che possano colpire un essere umano, Armido – amorevole e gentile fino all’ultimo istante – ha acconsentito ad essere sedato. Lasciando il vuoto irreparabile di chi ha impartito, senza volerlo, lezioni di immensa umanità.

Il reportage

Scheda autore

Emiliano Cribari

[:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it]Emiliano Cribari è un fotogiornalista italiano interessato ai problemi sociali. Nel 2014 ha fotografato “Forum mondiale UNESCO per la cultura e le industrie culturali”, “Stati Generali della Lingua Italiana nel Mondo” e “Festival delle Religioni” (come negli anni successivi). Ha curato servizi fotografici per mostre dedicate a Salvador Dalì, Antony Gormley, Jeff Koons, Pontormo, Bronzino, Jan Fabre e John Currin. Dal 2016 segue e documenta il lavoro di un gruppo di infermieri. Alcuni dei suoi reportage fotogiornalistici sono stati pubblicati su riviste come LensCulture, Social Documentary Network e Witness Journal. Membro di alcune importanti associazioni fotografiche come Wedding Photojournalist Association, Wedding Photography Select, Fearless Photographers, Best of Wedding Photography e Wedding Photography Select.[:][:][:][:][:][:][:][:][:]

Fotocamera: Fujifilm X-Pro2/Xf ; Fujifilm X100F
Obiettivo: 23mm

Link

[:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it][:it]Aisla

Assisla[:][:][:][:][:][:][:][:][:]

English version

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The value of air

Photography by Emilano Cribari

Story edited by Andrea Mancuso

A journey through the “last times” in the Armido’s daily life who, ill with ALS, chose to be not a spectator, but captain of his life until the end, living with dignity and immense humanity.

Amyotrophic lateral sclerosis, more commonly known as ALS, is a rare neurodegenerative disease that affects the motor neurons of the central nervous system. At the initial stage the diagnosis is not easy, as its symptoms are pretty like other diseases of the nervous system or that affect the muscles. ALS patients gradually lose control of different vital functions such as walking, breathing, swallowing and talking.

In the last stages of the disease, patients are forced to a wheelchair because paralyzed, and the breath is possible only through a support by mechanical ventilation, until death. There is no clear causes for ALS yet, and this makes it difficult to develop an appropriate therapy. The only treatments currently available can just alleviate the symptoms and slow the progression of the disease. 1-2 people per 100,000 annually get amyotrophic lateral sclerosis. The affected individuals are generally males, between 40-60 age. Patients with ALS usually maintain their mental and thinking abilities intact, they are indeed lucid and aware of their condition.

Armido discovered of his illness – a very aggressive form of ALS – in September 2016, because of a severe respiratory arrest. From his hospitalization in RSA a slow agony began, during which Armido has lived with extraordinary dignity a series of harrowing “last times”: always perfectly lucid, he has expressed the desire to spend his last Christmas at home, go to the stadium for the last time and to be present in church at the nephew’s confirmation. After almost a year of battle with one of the most devastating illness that can affect a human being, Armido – loving and kind to the last moment – has consented to be sedated. Leaving the irreparable emptiness of those who have imparted, without wanting it, lessons of immense humanity.[:][:][:][:][:][:][:][:]