FotoTeMa

Laboratorio esperienziale di fotografia terapeutica e scrittura espressiva con persone affette da sindrome di Marfan.

È noto come la fotografia faciliti il percorso di riabilitazione, l’elaborazione di un lutto, l’espressione delle emozioni e la consapevolezza delle proprie risorse, ma non è ancora sufficientemente noto come questo strumento possa essere di aiuto nel contesto clinico-ospedaliero. La fotografia può supportare l’integrazione dell’esperienza di malattia, connettendo le dimensioni verbale e visuale con quella emotiva, creando un’accurata testimonianza della nostra storia e della relativa importanza.

FotoTeMa è un progetto di fotografia terapeutica e scrittura espressiva svoltosi nel 2024 presso il Policlinico San Donato, con la partecipazione di 10 pazienti affetti da sindrome di Marfan e il prezioso supporto del Centro di Cardiogenetica Vascolare nelle persone del Dott. Alessandro Pini e della Dott.ssa Nathasha Udugampolage. Un ringraziamento particolare va anche all’Associazione J Peter Onlus, per aver contribuito alla promozione e diffusione del progetto.

La sindrome di Marfan è una patologia rara del tessuto connettivo, che può esprimersi coinvolgendo il sistema cardiovascolare, scheletrico, e l’apparato visivo. Il benessere psicofisico di questa popolazione è di fondamentale importanza e deve essere garantito anche attraverso attività di supporto psicosociale, oltre che tramite un percorso clinico standard. L’elaborazione dei processi emotivi attraverso l’utilizzo di immagini e la produzione delle stesse aiuta il soggetto a riconoscere le emozioni, conducendolo a verbalizzazioni consapevoli, prima presentate solo sotto forma di manifestazioni somatiche

L’attività̀ è consistita in incontri individuali e gruppali, dove i partecipanti hanno appreso tecniche di fotografia creativa e le hanno utilizzate per raccontare il proprio vissuto di malattia, con lo scopo di utilizzare la tecnica a favore dell’espressione e di una maggiore conoscenza di sé.

I contenuti emersi dalle attività hanno riguardato la personale esperienza di malattia e l’effetto positivo che l’espressione del vissuto emotivo ha avuto sul benessere, insieme all’importanza della condivisione con gli altri. I partecipanti si sono confrontati con gli altri membri del gruppo per una maggiore comprensione dell’esperienza e per comunicare alla comunità scientifica e alla popolazione generale le criticità correlate alla malattia, non solo a livello medico ma anche a livello psicosociale.

Il dialogo di gruppo ha incoraggiato l’identificazione di problematiche salienti e la produzione di una coscienza collettiva che ha prodotto messaggi utili per una maggiore sensibilizzazione sulla sindrome di Marfan, in particolare, e sulle malattie rare, in generale, al fine di evitare stigma e stereotipi discriminanti.

I temi emersi durante il percorso hanno riguardato, in particolare, il continuum normalità-patologia, l’accettazione della malattia, l’integrazione della stessa, il potere del gruppo, e l’empowerment, motore principale di questa iniziativa di ricerca-azione partecipata.