Volere volare: convivere con la spina bifida

WJ #101

La vita di Carla è un inno alla caparbietà e alla speranza, un esempio per chi lotta contro la spina bifida.

Circa 50 anni fa a Roma nasce Carla, da Carmine e Giovanna, l’uno vigile del fuoco, l’altra maestra. In quegli anni per ogni 1.000 bambini nati, uno o due sono affetti da spina bifida: Carla è una di questi.

La spina bifida è una malformazione congenita che, oltre il midollo spinale, può coinvolgere cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti. Colpisce il feto nei primi mesi di gravidanza e rende il nascituro disabile per tutta la vita. Siamo negli anni ’70 e il concetto di inclusione, che oggi seppure a fatica va affermandosi, è agli albori. Carla è disabile e la sua stanza è quella di una bimba destinata a crescere da sola: un lettino, dei pupazzi. Le amichette giocano fuori, magari a pochi metri, ma per lei lontanissime.

Mentre Carla inizia a frequentare una scuola pubblica, i suoi genitori vanno a Stoccarda per cercare di dare alla loro bimba la possibilità di assumere la posizione eretta mediante una difficile operazione alla schiena e l’aiuto di ingombranti e dolorosi tutori alle gambe. Carla accetta per amore della mamma di fare la prima comunione in piedi, ma ricorda di quel giorno soprattutto il dolore alle gambe e il terrore di cadere e, anche per questo, in seguito sceglie di continuare a vivere seduta, ma libera piuttosto che in piedi, ma prigioniera di pesanti e dolorosi tutori.

Questo è stato il colpo d’ala che le ha cambiato la vita, e non solo la sua: Carla ha infatti vissuto lottando per quell’autonomia che la natura ha tentato di negarle e ha aiutato altri giovani nel difficile percorso che un disabile deve compiere per vivere normalmente, insegnando loro prima di tutto che la vita merita sempre di essere vissuta al cento per cento. L’esempio di Carla è particolarmente importante, perché lei non ha superato soltanto le difficoltà della malattia; è ancora piccola quando  un uomo le fa vivere un’esperienza già vissuta da tante, troppe bimbe e anche quegli abusi le hanno lasciato segni indelebili.

Carla è ora una donna che ha cercato e trovato una vita normale, sfidando e abbattendo giorno dopo giorno barriere architettoniche e sociali; è madre a dispetto di quanti le avevano predetto una vita monca nella sfera sessuale e affettiva. La figlia, alle elementari, in un disegno l’ha raffigurata come una farfalla, lei, costretta dalla nascita su una sedia a rotelle.

Quella farfalla si è infine posata su un braccio di Carla: il suo primo e unico tatuaggio. Per non dimenticare, per continuare sempre a volere volare.

Il reportage di Massimo Podio é tra i finalisti del concorso “THIS-ABILITY” – organizzato dalla ONG Youmanity, e le sue foto sono state selezionate e utilizzate dalla International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus per la celebrazione del World Spina Bifida and Hydrocephalus Day, il 25 Ottobre, evento per il quale è stato realizzato anche un video.

Il reportage

Scheda autore

Massimo Podio

Nato a Venezia ma cresciuto a Roma, Massimo Podio intende la fotografia come il mezzo per scoprire mondi fino ad ora solo intravisti, mondi conosciuti solo se raccontati da altri.

La fotografia quindi come “scusa per essere nelle situazioni”, strumento per raccogliere prove e veicolo per diffondere informazioni che vogliono integrare quanto già noto. Ha realizzato vari reportage fotografici quali: Volere volare” (2017-2018), “Oltre le sbarre” (2016), “Diversamente Rom” (2014-2015), “CirSchool project” (2014-2015), “Roma-Dhaka Km0” (2013-2014).

Fotocamera: Canon Eos 6d
Obiettivo: Tamron 24-70 mm

English version

Want to fly: live with spina bifida

Photography by Massimo Podio

Story edited by Simone Luchessa

 

Carla’s life is a celebration of strenght and hope, an example for those who struggle against spina bifida.

  

About 50 years ago, Carla was born in Rome, from  Carmine and Giovanna. In those years every 1,000 children born, one or two are suffering from spina bifida: Carla is one of these. Spina bifida is a congenital malformation that can involve brain, cerebellum and trunk in addition to the spinal cord. It affects the fetus in the first months of pregnancy and makes it disabled for all life.

Carla has lived fighting for the autonomy that nature has tried to deny her, and helping other young people in the difficult path that a disabled person has to run accross to live normally. Today Carla is a realized woman and mother and her example is important for all those who fight against spina bifida.